1e fase Oriëntatie

Ziektebeeld

Hartpatiënten met een eindstadium van een levensbedreigende en/of ernstige handicap veroorzakende hartziekte.  

Het hart pompt bloed rond in het lichaam. Wanneer medicijnen of ingrepen geen uitkomst bieden, kan transplantatie de enige uitweg zijn. Ingrepen zoals:

  • een operatie aan kransslagaders of hartkleppen
  • kathetertechnieken zoals:
    • dotteren bij kransslagadervernauwing
    • ablatie bij ritmestoornissen
  • implantatie van een pacemaker


Longpatiënten met een eindstadium van een levensbedreigende en/of ernstige handicap veroorzakende longziekte.
De longen zorgen ervoor dat zuurstof uit de buitenlucht in het bloed wordt opgenomen en kooldioxide uit het bloed aan de buitenlucht wordt afgegeven. Bij een aantal ernstige longziekten hoopt kooldioxide zich op doordat onvoldoende zuurstof in het lichaam komt. Als de problemen niet met medicijnen, zuurstoftoediening of een operatie zijn op te lossen, kan transplantatie van één of beide longen een levensreddende oplossing zijn.

Ziekteverloop

Het ziekteverloop dat leidt tot een hart- en/of longtransplantatie is heel verschillend. Er kan sprake zijn van een:

  • Aangeboren aandoening
  • Erfelijke aandoening
  • Langzaam ontwikkelende aandoening
  • Acute aandoening

 

Impact

Impact noodzaak hart- en/of longtransplantatie. Het verloop van de aandoening bepaalt sterk de reactie op het feit dat transplantatie noodzakelijk is. Er kan sprake zijn van:

  • Confrontatie ernst ziekte
  • Onmacht
  • Gevoel van verlies
  • Angst
  • Onzekerheid
  • Kwetsbaarheid
  • Machteloosheid
  • Zeer emotioneel of juist blokkade
  • Opluchting
  • Impact op naaste omgeving
  • Onbegrip en/of steun sociale omgeving

De gevolgen van een ernstige hart- of longziekte treffen niet alleen de patiënt zelf. Ook de directe omgeving wordt hierdoor geraakt.  Harten Twee biedt diverse contactmogelijkheden voor:

Dit kan telefonisch, persoonlijk.

Keuze wel / geen transplantatie

De voor- en nadelen van een transplantatie zijn een persoonlijke afweging. De keuze vóór een transplantatie lijkt voor de hand te liggen omdat dit vaak de enige kans op overleving is. Dit is niet altijd vanzelfsprekend. Factoren die meespelen zijn:        

  • Leeftijd
  • Conditie
  • Vooruitzichten
  • Risico’s tijdens en na transplantatie
  • Onzekerheid

Niet transplanteren
Dit is een keuze voor:

  • Duidelijkheid van de ziekte en het verloop
  • Onzekerheid over de termijn
  • Niet hoeven veranderen van behandelteam  

Met name als de leeftijd vordert en bijkomende aandoeningen een rol gaan spelen, zou het kunnen zijn dat voor- en nadelen van niet transplanteren beter uitvallen dan die van wel transplanteren.

Ervaring lezen

Wel transplanteren

Met de behandelend arts kunnen onderwerpen waarvan de keuze afhangt worden besproken.
Indien onvoldoende informatie beschikbaar is, of twijfel bestaat over diagnose en behandelmogelijkheden bespreek dit ook met de arts.

Behandeling tot transplantatie

De behandeling die ingezet wordt wanneer een patiënt op de wachtlijst voor transplantatie geplaatst is, wordt bepaald door medisch specialisten. Vaak is er sprake van zware maatregelen om de gezondheidssituatie tot transplantatie zo optimaal mogelijk te krijgen of te houden.

Bij hartpatiënten dient ervoor gezorgd te worden dat zo min mogelijk vocht in het lichaam wordt vastgehouden. Dit houdt in dat de patiënt meestal een natriumbeperkt dieet en een vochtbeperking krijgt voorgeschreven. Samen met medicatie tegen vochtophoping kan dit een aanzienlijke dorstbeleving geven.