1e fase na Transplantatie

In deze fase komen onderwerpen aan bod die op korte termijn na transplantatie spelen.

Over het algemeen is de kwaliteit van leven na transplantatie goed.

Er zijn weer mogelijkheden en vooruitzichten:

Kwaliteit van leven

Na transplantatie verandert meestal de kwaliteit van leven. Dit heeft alles te maken met de levensbedreigende situatie van voor transplantatie.

Kenmerkend zijn:

  • Weer (toekomst)plannen maken
  • Dankbaarheid naar (nabestaanden van) de donor 
  • Meer ondernemen (bv. fietsen, wandelen, reizen etc.)
  • Niet meer uitstellen: nu genieten
  • Prioriteiten verleggen
  • Oog voor dingen om je heen
  • Schuldgevoel naar maatschappij (gevoel van falen)

Reizen  

Bij een verblijf in het buitenland is het belangrijk op een aantal zaken te letten.

  • Transplantatiecentrum bereikbaar binnen één uur tijdens 1e jaar na transplantatie
  • Contactgegevens van transplantatiecentrum meenemen
  • Bij keuze vakantiebestemming letten op:

    -
    hygiënische omstandigheden (m.n. voedsel)
    -
    kwaliteit gezondheidszorg
    - eventuele
    taalbarrière
    -
    UV-belasting door de zon
    -
    medicijnen:
    extra voorraad meenemen

    geneesmiddelenpaspoort (via apotheek) voor douane en eventuele medische behandeling
    -
    document transplantatie- en contactgegevens in taal van vakantieland (via transplantatiecentrum)

Verdere informatie en tips vindt u op www.umcutrecht.nl onder vakantie

Sporten 

Na transplantatie wordt over het algemeen ± 80 – 90 % van de normale conditie bereikt.

De conditie wordt langzaam opgebouwd, daarnaast:

  • wennen aan werking lichaam
  • vertrouwen krijgen
  • leren kennen van mogelijkheden en grenzen

Werken 

Tekst volgt.
 

Huisdieren

Rekening houden met risico bij:

  • Houden van vogels
  • Contact met kattenbak
  • Hooi en stro
  • Borstelen van hond, kat en paard

Aandachtspunten

Medicijn gebruik:

Levenslang gebruik van:

  • anti-afstotingsmiddelen
  • bloedverdunner (harttransplantatie)
  • soms (lage dosis) prednison 
  • eventueel aanvullende medicijnen tegen bijwerkingen van anti-afstotingsmiddelen

Direct na transplantatie is het aantal pillen zeer hoog. Omdat de afweer laag is en het lichaam zwak, worden vitamines en bacterie- en schimmel werende middelen voorgeschreven.

Bijna iedere patiënt heeft moeite met het wegkrijgen van de grote hoeveelheid medicijnen. Echter, na de eerste tijd wordt deze hoeveelheid meestal snel afgebouwd.

Voor meer informatie kijk op www.umcutrecht.nl (longtransplantatie) en kijk op www.umcutrecht.nl (harttransplantatie).

Bijwerkingen van afstotingspreventie middelen die kunnen voorkomen zijn:

Direct na transplantatie; In wisselende mate en meestal van voorbijgaande aard:

  • grieperig gevoel
  • spierzwakte
  • trillen/beven
  • rillerigheid
  • hoofdpijn
  • duizeligheid
  • braken
  • psychische ontregeling (hallicuneren)

Op langere termijn:

  • trillen en beven (met name handen)
  • spierzwakte
  • psychische verandering
    Prednison heeft invloed op:
    - e
    moties
    - w
    erkelijkheidsbesef
  • botontkalking
  • dikker worden van gelaat en romp door Prednison
  • tandvleesgroei
  • overbeharing door Prednison en Ciclosporine

Leefregels:

  • voldoende regelmaat
  • zorgvuldig met medicijnen zijn
  • goede lichaamshygiëne
  • niet onbeschermd zonnen
  • voldoende lichaamsbeweging
  • niet roken en rokerige omgeving vermijden
  • matig zijn met alcoholgebruik

 

Gevaar van infecties:

Het afweersysteem wordt onderdrukt met anti-afstotingsmiddelen. Hierdoor kunnen infecties ontstaan die niet tijdig worden opgemerkt.

Het te laat ontdekken van een infectie kan als gevolg hebben dat behandeling niet eenvoudig is.

Verwerking

De verwerking komt veelal pas na de transplantatie op gang:

  • Realisatie wat er gebeurt is
  • Onzekerheid over herstel en toekomst

Vanuit het transplantatiecentrum wordt ondersteuning geboden door een maatschappelijk werkende.

 

Bij een eventuele partner zal het verwerkingsproces niet gelijk verlopen. Lotgenotencontact kan hierin een belangrijke rol spelen, zowel voor de getransplanteerde als voor partner en/of kinderen. Klik hier voor lotgenotencontact.

Nabestaanden van de donor

 

Om uiting aan dankbaarheid naar nabestaanden van de donor te geven, zijn er de volgende mogelijkheden:

  • Brief of kaart sturen
    de verzending verloopt via transplantatie centrum en Eurotransplant op anonieme wijze 


    Vrijwel alle nabestaanden ervaren dit als zeer prettig en het steunt hen in het verwerkingsproces.
    Bovendien kunnen zij ervoor kiezen de brief niet aan te
    nemen indien er geen prijs op wordt gesteld.
     
  • Persoonlijk contact: indien beide partijen onafhankelijk van elkaar aangeven prijs te stellen op persoonlijk contact, bemiddelt Eurotransplant hierin.

Partner en relatie

Binnen een relatie spelen verschillende factoren die beïnvloed worden door ziekte en transplantatie:

  • Verschillende fase van verwerking

    - Getransplanteerde voelt zich beter en wil ‘inhalen’
    - Partner is bezorgd, rol van verzorger nog niet kwijt

    - Aandacht van omgeving gericht op getransplanteerde
    -
    (Over)belasting van de partner (krijgt te weinig aandacht)
     
  • Rolverdeling

    -
    Getransplanteerde is gewend aan patiënt zijn
    -
    Partner heeft rol van verzorger

     
  • Seksualiteit

    Na transplantatie is seksueel verkeer goed mogelijk. Door medicijngebruik of
    psychische factoren kan het zijn dat de seksualiteit negatief beïnvloed wordt.

     
  • Zwangerschap

    Na transplantatie kunt u eventuele plannen met betrekking tot gezinsuitbreiding bespreken met de behandelend arts. Er zijn gezinsuitbreidingen na transplantatie geweest.

Sociale omgeving

Afhankelijk van leeftijd en sociale kring van voor transplantatie, veranderd er na transplantatie meestal veel.

Er kan sprake zijn van:

  • Te veel nadruk op ziekte / transplantatie
  • Zelfgerichtheid
  • Weinig gemeenschappelijke interesses met vrienden
  • Andere invulling van dagelijks leven
  • Andere kijk op toekomst
  • Verwachting dat omgeving rekening houdt met transplantatie
  • Omgeving gaat verder met leven