Eerstejaars getransplanteerden

Transplantatie voorbij, Zorgen voorbij ?

Op zaterdag 13 november 2004 werd  in de Hartenark te Bilthoven weer een eerstejaars getransplanteerdendag gehouden.

Rond 10:00 uur kwamen de meeste belangstellenden uit verschillende delen van het land zich melden in de Hartenark.

Bij de aankomst was er koffie en thee in het restaurant en kwamen de meeste mensen al met elkaar in gesprek.

 

Om ±10:30 uur was het verzamelen in de grote zaal, waar we welkom geheten werden en er een inleidend gesprek plaats vond betreft wat er ons die dag te wachten stond.

Hierin werd duidelijk dat deze dag niet alleen voor de getransplanteerde was, maar ook zeker voor de partner.

Een korte kennismakingsronde, waarin een ieder vertelde wat zijn naam, woonplaats, (wie weet woon je dichter bij elkaar dan je denkt) en wanneer hij of zij getransplanteerd is, en of het een hart en / of long transplantatie betreft.

Hierna werden de ca. 26 mensen die aan deze dag aanwezig waren in vier groepen verdeeld. Twee groepen getransplanteerde en twee groepen partners. Al deze groepen gingen apart met elkaar in gesprek onder leiding van een gespreksleid(st)er.

Aan het begin van de sessie werden er een paar richtlijnen opgesteld die als leidraad konden dienden voor het verloop van het gesprek.

Begonnen werd er met een kennismakingsronde waarin een ieder wat méér over zichzelf  kon vertellen en wat er zich allemaal voor de transplantatie heeft afgespeeld.

Waar liep je tegen op tijdens de ziekte, voor de  screening, de wachtlijst, de transplantatie, beperkingen en verdere onderzoeken.

Tijdens deze ronde was er ook de mogelijkheid om aan degene die aan het woord was, vragen te stellen over wat deze dan heeft meegemaakt, en wat haar / zijn ervaringen zijn.

Hierdoor merk je dat geen verhaal gelijk is, maar een ieder wel veel raakvlakken heeft met een ander. Uiteindelijk blijkt dat de 1 ½ uur die er voor uitgetrokken was nog aan de korte kant is.

Om 12:30 uur werden we verwacht in het restaurant om daar weer gezamenlijk te lunchen.

Na de lunch werd er met de zelfde groepen verder gesproken, maar nu over wat je tegenkomt na de transplantatie.

Hoe verloopt het herstel, loop je tegen beperkingen aan . Wat lukt er wel, maar ook wat lukt er nog niet, en wat wil je uiteindelijk bereiken. En ook hier is een ieder weer verschillend in opvatting, omdat geen geval gelijk is. De een wil bv. weer aan het arbeidsproces deelnemen, al is dat dan geen 100 % en voor de ander is dat nog een grote vraag.

Rond 15:00 uur kwam ook aan deze sessie een einde en kwamen we weer met z’n allen bijeen in de grote zaal. Er vond een soort van evaluatie plaats om te kijken, waar  behoefte aan is, zowel voor als na de transplantatie.

Hieruit blijkt dat er zeker, en al in een vroeg stadium,  behoefte bestaat om met iemand te praten die ervaring heeft met, de onderzoeken, de diagnose, het ziektebeeld, de screening, het op de wachtlijst staan, en de hart-en/of long transplantatie.

Dit omdat er zoveel vragen zijn, waar men soms bij een arts geen antwoord op krijgt. De ervaringen kunnen zowel positief als negatief zijn om een zo reëel mogelijk beeld te krijgen van wat men kan verwachten als men in deze procedure terecht komt.

Tevens blijkt er ook vraag naar te zijn om de kinderen van de patiënten meer begeleiding te kunnen geven. Dit kan al beginnen met een stukje voorlichting over wat er gaat komen, maar dan op een manier, echt op kinderen gericht.

Deze manier bestaat al voor kinderen waarvan de ouders voor longtransplantatie in aanmerking komen, maar er word nu ook een aanvraag gedaan om het voor de kinderen van hartpatiënten ook te kunnen doen.

Ook een centraal meldpunt voor mensen met vragen word als optie genoemd en dan wel via een website. Maar toch blijkt het dat er veel mensen zijn die wel een computer hebben, maar niet over een internet aansluiting beschikken. Daarom is het belangrijk om het meldpunt voor iedereen bereikbaar te maken.

Er kan altijd contact met de vereniging van Harten Twee opgenomen worden, deze beschikken zeker over informatie, of kunnen daar binnen een korte tijd aankomen.

Zo werden bepaalde aspecten van de ervaringen van de meeste mensen in het kort vast gelegd, waarmee de vereniging Harten Twee weer andere mensen kan helpen.

Want helaas geld is de stelling niet, Transplantatie voorbij, Zorgen voorbij.