Zwangerschap

Zwangerschap & cardiomyopathie

Op mijn dertiende werd ondekt dat ik cardiomyopathie had.

Vanaf dat moment kreeg ik te maken met een aantal leefregels, waaronder dat een eventuele kinderwens in overleg zou gaan met een cardioloog.

Zwangerschap & cardiomyopathie

Op mijn dertiende werd ondekt dat ik cardiomyopathie had.

Vanaf dat moment kreeg ik te maken met een aantal leefregels, waaronder dat een eventuele kinderwens in overleg zou gaan met een cardioloog.

Heel wat jaren later trouwde ik en we wilden samen graag een “groot” gezin. Dus we maakten een afspraak met de cardioloog om wat dingen met hem te bespreken.

Indien we met een aantal zaken rekening zouden houden, was er geen bezwaar tegen een mogelijke zwangerschap.

 

Ik zou stoppen met mijn medicijnen (dit om te zorgen dat ons kindje tijdens de eerste periode hiervan geen schade zou oplopen).

Ook zou het kunnen zijn dat ik na een aantal maanden bedrust moest houden omdat er bekend is dat bij vrouwen met hartproblemen het kindje vaak niet genoeg groeit. Misschien zou de bevalling via een keizersnede gedaan moeten worden omdat het anders te zwaar zou zijn voor mij.

Wij wilden weten of mijn afwijking erfelijk was. Destijds was daar niets bijzonders over bekend. Achteraf misschien wat naïef, maar je gaat er vanuit dat de arts het het beste weet.

Al heel snel was ik zwanger en ik voelde me super. Ik had me in jaren niet zo goed gevoeld als toen. Stond wel streng onder controle maar dat vond ik alleen maar goed. Toen werkte ik 4 dagen in de week in het ziekenhuis waar ik voor controle moest zijn dus dat ging tussen het werken door.

De hele zwangerschap verliep zonder problemen. Het leek wel of ik de hele wereld aan kon. Ik heb zelfs helemaal geen medicijnen gebruikt. Tegen alle verwachtingen in ben ik gewoon blijven werken. De cardioloog vond dit best bijzonder. Onze zoon (dat wisten we van een overduidelijke echo die was gemaakt) groeide goed. Na 6 maanden werd er weer een echo gemaakt. Hij was niet groot maar we moesten ons geen zorgen maken. Ik mocht gewoon blijven werken. Dat heb ik gedaan tot 4 weken voor de dag dat ik uitgerekend was. Het enige waar ik last van had was die dikke buik die af en toe in de weg zat, maar dat hebben de meeste zwangere vrouwen!

Ik mocht op de natuurlijke manier bevallen. Eind augustus 1996 zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Thuis bevallen was in onze situatie echt geen optie. Tijdens de weeën kreeg ik het na een tijdje erg moeilijk. Had het gevoel dat ik het benauwder kreeg en werd bang dat het niet goed zou gaan. Uiteindelijk werd er besloten om een keizersnede te doen omdat ons kindje het benauwd kreeg, zo werd gezegd.

Het moest onder algehele narcose omdat een ruggenprik mijn bloeddruk teveel kon laten dalen, dat kon gevaarlijk zijn in verband met mijn hartafwijking. De consequentie van dit alles was dat mijn man niet bij de bevalling aanwezig kon zijn. Ik kon onze zoon pas veel later in mijn armen houden omdat ik naar de intensive care moest om mijn hartritme te bewaken. Dat kwam wel heel hard aan, ondanks dat het ons verteld was.

Toen ik bijkwam lag ik aan de monitor. De anesthesist vertelde mij dat ik een zoon had. Hij vroeg me naar zijn naam om zeker te zijn dat ik goed wakker was. Nadat ik die had genoemd zei hij dat alles goed ging en dat mijn man later met onze zoon naar boven zou komen. Hij lag ter bescherming in de couveuse; volgens het protocol van de Intensive Care.

Na een tijd werd ik naar de zaal gebracht waar ik eindelijk ons kereltje in mijn armen kon nemen. Dat gevoel zal ik nooit vergeten. Ik voelde me intens gelukkig.

Jaren later hoorde we pas dat hypertrofische obstructieve cardiomyopathie erfelijk is.

Of we een andere beslissing hadden genomen als we geweten hadden dat het erfelijk was? Dat denk ik niet. Voor mijn zwangerschap voelde ik me helemaal niet ziek, er waren een paar dingen die wat moeilijker gingen (o.a. sporten en zware inspanningen). We wilden zo ontzettend graag kinderen.

Toen wist ik niet wat ons allemaal na de bevalling nog te wachten stond. Ritme stoornissen en diverse keren een cardioversie om dit weer in orde te krijgen. Totdat het niet meer ging en de diagnose was dat ik hartfalen had. De mededeling was dat een harttransplantatie uiteindelijk noodzakelijk zou zijn.

Na de bevalling is het een tijd goed gegaan en we hebben zelfs overwogen om te proberen een tweede kindje te krijgen.  Dit was geen bezwaar, maar dan moest het eerst 3 maanden goed gaan zonder medicijnen die mijn ritmestoornissen onderdrukten.

Na 11 weken zonder medicijnen kwam ik in het ziekenhuis terecht met ritmestoornissen, mijn wereld stortte in. Geen tweede kind. Voor mijn gevoel had ik mijn man tekort gedaan. Daarna ging het alleen maar slechter. Ik werd in 2003 getransplanteerd.

Ik ben blij dat we niet opnieuw die keuze hoeven te maken. Ik denk dat we er dan heel anders over nagedacht zouden hebben en misschien wel een hele andere keuze hadden gemaakt.

We hebben er bewust voor gekozen geen speciaal onderzoek te laten verrichten naar een hartafwijking bij onze zoon. We zijn bang dat we hem dan anders zullen benaderen en willen hem niet met teveel zorgen op laten groeien. Hij is zich er heel goed van bewust wat er allemaal is gebeurd in ons leven en wat dat inhoud.

We kijken nu naar een positieve toekomst en genieten volop met zijn drieën.