Toeloop naar transplantatie

Ervaring als partner van Rien

Het opschrijven van deze ervaringen vind ik moeilijk ...

Er is mij gevraagd om mijn ervaring als partner van Rien, die in juli jongstleden een hart transplantatie heeft ondergaan op te schrijven. Ik moet zeggen, dat ik het opschrijven ervan moeilijk vind. Vanaf het moment dat transplantatie aan de orde kwam en tot aan de transplantatie is er zoveel gebeurd.

Er zijn dagen geweest, waarop ik bevangen werd door paniek, angst maar ook gelatenheid.
“het is zoals het is”, ik kan er niets aan veranderen. Je bent ontzettend afhankelijk van anderen, van de artsen of ze beslissen of Rien in aanmerking komt voor transplantatie en of hij door de screening komt. Of Rien de tijd tot aan de transplantatie overleeft.

Het ongeloof op het moment dat gezegd werd dat Rien een hartinfarct had gehad en de opmerking van de cardioloog: Zo meneer, u heeft een infarct gehad en we kunnen helaas niets meer voor u doen. U bent te laat voor interventie.

Ja, dat begreep ik ook wel, niets wees erop dat hij een infarct had gehad. De weekendarts, de eigen huisarts en een internist hadden het ook niet opgemerkt. Ook ik had het weekend nog gevraagd aan Rien naar aanleiding van zijn klachten of hij geen pijn op de borst en uitstraling naar zijn arm had. Niets van dit al.

Er gaat op dat moment van alles door je hoofd, wat is het gevolg?
Een cardioloog antwoordde op mijn vraag bij ontslag of we een redelijk normaal leven konden leiden, ja dat kon en Rien zou zelfs weer kunnen gaan werken. Dit bevreemdde mij wel aangezien Rien op dat moment een pompfunctie had van minder dan 35%.
Al gauw bleek dat dus niet te kunnen. Rien werd plotseling kortademig en werd opgenomen in het
St. Radboud ziekenhuis.
Die ziekenhuisopname was het begin van vele, ook van veel spanning, wat zou er nu weer gebeuren? Rien kreeg een ICD, daarna veel onbekende verhoogde infectiewaarden. Zijn conditie werd steeds slechter.
In november 2008 werd er gezegd, dat men hem aan wilde melden bij het transplantatiecentrum. Ondanks dat ik er wel aan gedacht had, was het een hele schok voor mij. Nu begon er een periode, die ik als erg onrustig en belastend heb ervaren. Het feit, dat je afhankelijk bent van 2 ziekenhuizen voor de screening. Het ene ziekenhuis is veel persoonlijker dan het andere, men leeft veel meer met je mee. En Rien ging steeds verder achteruit, als ik nu foto’s terug zie van die tijd, zie ik pas hoe.
Als je erin zit, zie je niet meer hoe slecht je partner eruit ziet.
Toen we eindelijk op gesprek mochten in het UMCU, kregen we gelijk te horen, dat Rien, als hij door de screening kwam en de transplantatie te lang op zich zou laten wachten, hij in aanmerking kwam voor een steunhart. Er werd gelijk bij gezegd dat alleen patiënten die binnen 3 weken zouden komen te overlijden een steunhart krijgen. Je weet niet wat je hoort op zo’n moment. Ben je daarvoor wel op tijd, schatten de artsen het tijdstip van steunhartplaatsing wel goed in?
De zomer van 2009 was er een die ik niet gauw vergeet. De angst regeerde toen. Rien kreeg op de camping een hartstilstand. Zijn ICD ging 32 keer af, de paniek die ik toen voelde, is niet te beschrijven. Bleef het toen maar bij die keer, helaas nog geen 3 weken daarna kreeg hij een stilstand terwijl hij op de fiets zat. Gevolg weer ziekenhuisopnames en medicatie optimalisering.

Eindelijk, half september 2009, krijgen we bericht dat Rien op de transplantatielijst staat. In het laatste weekend van oktober kreeg Rien weer twee maal een hartstilstand, op vrijdagochtend toen hij in de badkamer was en op zondagochtend, terwijl hij in de woonkamer aan tafel zat. Inmiddels hadden we de afspraak dat we niet meer naar het St. Radboud zouden gaan, maar naar het UMCU. Wat schetst onze verbazing, als de cardiologe op zaterdagochtend vraagt wat we hier in het UMCU kwamen doen, dit had het St. Radboud ook kunnen oplossen. Wat was ik boos! Dus zondags na de tweede hartstilstand heb ik gelijk het St. Radboud gebeld en gelukkig mochten we daar komen en blijven tot aan de transplantatie.
De begeleiding in het St. Radboud hebben we als zeer prettig en meelevend ervaren. En dat is heel belangrijk.

Dan op 16 november een oproep voor transplantatie. Met gillende sirene naar Utrecht, een deceptie: het hart is niet goed genoeg. In de war weer naar huis en weer afwachten. Ik was inmiddels als de dood om alleen uit Tiel weg te gaan, ik ging wel werken, maar wilde ten alle tijden bereikbaar blijven. Een aanvraag voor personenalarm is de deur uit en wordt enkele weken later geïnstalleerd.
In december is Rien zijn conditie zo slecht, dat de cardioloog uit Nijmegen probeert Rien hoger op de lijst te krijgen. Dat lukt niet, maar Utrecht wil toch een steunhart plaatsten. Alleen werd dat ook steeds uitgesteld. Totdat Rien op 22 januari 2010 weer helemaal benauwd is en volgelopen met vocht achter zijn longen opgenomen wordt. Je kunt voorstellen dat angst hier in huis regeert.
Dat weekend krijgt Rien in totaal 8 hartstilstanden, in UMCU hebben ze toen zijn ICD afgezet en hem gereanimeerd. Op maandag zouden we, samen met onze zoon en dochter, een voorlichting krijgen over het steunhart, dat hadden we ook nog niet gehad. Terwijl we met de steunhartverpleegkundige aan Rien zijn bed zitten krijgt hij weer een stilstand.
Ik was al getuige geweest van een reanimatie en heb de kinderen zo snel mogelijk naar buiten gewerkt. Het vervelende was alleen, dat het geluid van de monitor in de verpleegunit aan stond en ik hoorde, dat zijn hartslag nog niet terug was. Het duurde naar mijn gevoel veel te lang. De paniek sloeg weer toe, redt hij het en zouden ze nu eindelijk iets gaan doen? Rien kwam gelukkig weer bij, het meest verbazingwekkende van al zijn hartstilstanden vond ik, dat hij er  totaal geen benul van had wat er gebeurd was.
Direct daarop werd besloten het steunhart te plaatsen, anders zou het te laat zijn. Tijdens de OK heb ik geen moment het gevoel gehad, dat het fout zou kunnen gaan. Onze kinderen hebben het toen heel moeilijk gehad. Onze zoon heeft staan vloeken en flink op de muur geslagen, is toen ook naar zijn vriendin gegaan. Kon het verblijf in het ziekenhuis niet aan. Onze dochter is bij mij gebleven, wat heel fijn was. De OK duurde heel lang, uiteindelijk kwam de steunhartverpleegkundige vertellen, dat er complicaties waren. Wat we al wisten was dat er 2/3 van Rien zijn hart afmoest vanwege een aneurisma van de linker ventrikel. Toen het steunhart geplaatst was bleek Rien te bloeden, het lukte niet om de bloeding te stoppen en nu probeerde men het met stollingsmiddelen, want nog een keer aan de hartlong machine was geen optie.
Gelukkig ging daarna alles goed. Na 4 weken was Rien thuis. De beginperiode van het steunhart was er wel weer een van complicaties m.n. verhoogde infectiewaarden.
Het was heel erg wennen aan de batterijen, ik vond het best eng, zou alle apparatuur het blijven doen? Maar toen Rien na een paar maanden opknapte kreeg ik er vertrouwen in en wel zodanig dat een transplantatie voor mij niet meer hoefde. Ik was heel tevreden met de manier van leven.
Wij konden weer het en ander ondernemen. Er was geen onrust betreffende hartstilstanden e.d.
Voor mij echt een periode van rust. Prima zo.
Wel wist ik natuurlijk dat Rien voor transplantatie ging. Deze heeft dus ook plaatst gevonden in juli 2011.
En ik moet toegeven, het is prima, dat Rien doorgezet heeft. Het gaat uitstekend met hem, zelfs zo goed, dat ik af en toe vergeet, dat zijn conditie nog niet optimaal is, maar dat komt ook, omdat Rien een man is, die nooit klaagt. Ook niet in zijn slechtste periode, wat het voor mij ook makkelijker maakte.