Leven met een Lvad

Leven met een Lvad

De ervaring van Marion

Mijn naam is Marion Verbraak en ik heb twee jaar geleden, 30 mei 2009, een steunhart (LVAD) gekregen.

Na jaren van afnemende energie waardoor ik steeds minder activiteiten kon ondernemen, voel ik me weer een volwaardig mens! Ik kan oprecht zeggen dat het leven dat ik nu weer heb voor mij een geschenk is! Natuurlijk heb ik niet de mogelijkheden van iemand met een gezond hart en zijn er heel veel dingen die ik vroeger deed, zonder bij na te denken, nu niet meer mogelijk.

Echter het plezier dat ik heb in datgene wat ik wel kan is voor mij voldoende om daar gelukkig en tevreden mee te zijn. Om dit te kunnen begrijpen, schrijf ik hieronder mijn ervaringsverhaal over het verloop van mijn ziekte.

In april 2004, ik was toen 45 jaar, is bij mij de diagnose gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd, een hartspierziekte waarbij het hart vergroot is en de wanden verdund. Ik leidde een druk leven, werkte veel en het idee dat ik een hartpatiënt zou zijn was voor mij ondenkbaar. Enige maanden daarvoor was ik wel naar de huisarts geweest omdat ik vond dat mijn conditie steeds slechter werd. Er werden geen bijzonderheden gezien. Door de stethoscoop klonk mijn hart goed, mijn bloeddruk was eerder aan de lage kant dan te hoog en de bloedwaardes vertoonden geen alarmerende afwijkingen.

Ik kreeg een steeds vervelend wordende druk in mijn maagstreek en een broodje eten op straat ging alleen maar als ik daarbij ging zitten. De huisarts gaf mij pillen voor mijn maag. Ik ben veel water gaan drinken met het idee dat het misschien wel goed was om mijn lichaam ‘schoon te spoelen’. Totdat ik opeens het gevoel had dat mijn spijkerbroek te klein geworden was, ik had hele dikke benen. Die nacht durfde ik bijna niet te gaan slapen omdat ik bang was dat ik niet meer wakker zou worden, een ervaring die ik nog niet eerder gehad had.

De huisarts constateerde een behoorlijke ophoping van vocht en voor het eerst hoorden wij de term hartfalen. Hij schreef mij een plaspil voor en ik viel in 3 dagen tijd 8 kilo af = 8 liter vocht! Aangezien mijn gewicht gemiddeld zo’n 50 kilo is, was dit dus bijna 20%.... Ik werd met spoed doorverwezen naar de cardioloog waar diverse onderzoeken werden gedaan. Na het bestuderen van de ECG, röntgenfoto en Echo bleek ik dus een gedilateerde cardiomyopathie te hebben met een behoorlijk vergroot hart.

Ik werd ingesteld op de hiervoor geldende medicijnen, een bètablokker, Ace remmer, plaspillen en bloedverdunners waarvoor ik mij moest melden bij de Trombosedienst. Daar zit je dan tussen een voor mij een veel oudere generatie….

Alles kwam in deze maand april 2004 op een vreemde manier bij elkaar. Na 8 jaar een winkel in Amsterdam gehad te hebben, was ik per 1 april gestopt. Ik zou meer in de zaak van Hans, mijn man, gaan werken. Hierdoor zou ik ook vaker thuis aan het werk zijn, zodat we besloten een hond te nemen, een wens die we al heel lang hadden. Dit werden uiteindelijk twee honden, een pup, Nora, en haar halfbroer van 2 jaar, Lars. Eind van deze maand april kregen wij te horen dat ik hartpatiënt was!

Mijn leven veranderde van de een op de andere dag drastisch. Werken zat er even niet meer in en eigenlijk was ik daar best blij mee, ik kon rust nemen en voelde toen pas hoe moe ik eigenlijk al heel lang was. Ik had de ‘mazzel’ dat ik qua werk geen verplichtingen meer had, ik kon mijn tijd indelen naar de energie die ik had.

Er ontstond bij mij een heel dubbel gevoel, enerzijds had ik een enorme dreun gekregen met de boodschap dat ik ernstig ziek was, anderzijds genoot ik van mijn vrijheid. Ik sliep elke ochtend uit, een hobby die ik maar zelden eerder in mijn leven zo uitgebreid kon beoefenen, en ik voelde mij niet langer schuldig als ik rustig een boek aan het lezen was. Het koste mij enkele maanden om aan het medicijngebruik te wennen. Voor mijn gevoel was ik veel vermoeider dan voor die tijd. Die zomer besteedde ik aan het wandelen met mijn honden, het verwerken van de situatie en het vinden van een nieuw evenwicht in mijn leven.

Hans en ik zijn heel veel gaan lezen over het hart en mijn ziekte. We wilden alles weten, waarom is het hart ziek en hoe is dit ontstaan, wat zijn de prognoses en wat kunnen we doen om het hart zoveel mogelijk te ontzien. In eerste instantie wordt je niet blij van de informatie die je krijgt. Een levensverwachting van .... 5 jaar.... de enige remedie is ..... een ander hart.... wel heftig allemaal.

Er werden allerlei beperkingen opgelegd, zoutloos eten, vochtbeperking, geen alcohol en rekening houden met wat je verder eet en drinkt om het hart zoveel mogelijk te ontlasten. Het advies voor zoutloos eten werd gelijk omgezet in een nieuwe hobby.

Hoe Lekker te Koken Zonder Zout.

Dat ging ons heel goed af, ik heb zelfs een keer een Indonesische rijsttafel gemaakt toen vrienden bij ons kwamen eten. Ze vonden het heerlijk en mistten het zout niet. Zonder zout was ook écht zonder zout, zelf sambal maken (zit normaal gesproken heel veel zout in) net als alle sauzen. Dit was heel leuk om te doen, maar wel bijzonder arbeidsintensief. We gingen op zoek naar aanvullende inzichten om het hart te versterken naast de medische behandeling. Mede dankzij het aanvullen van voeding middels supplementen, de orthomoleculaire wijze van benaderen, heb ik mijn lichaam in een goede conditie kunnen houden.

Daarnaast ben ik al vrij snel begonnen met 2 x in de week fysiotherapie om, onder begeleiding, te kijken wat mijn grenzen waren. De speurtocht naar de oorzaak heeft helaas geen resultaat opgeleverd. Alle eventuele negatieve invloeden hebben we zoveel mogelijk weggenomen cq aangepast. Zo heb ik mijn hele gebit laten renoveren.

Ik had heel veel amalgaam vullingen, die ook niet bekend staan als een positieve bijdrage in het lichaam. De parodontitis waar ik al heel lang last van had werd extra onder handen genomen en twijfelachtige kiezen getrokken en vervangen door bruggen e.d. Ik ben nu nog steeds heel dankbaar dat ik dit gedaan heb, als er getwijfeld wordt aan de gezondheid van het gebit, wordt alles getrokken bij de screening voor een harttransplantatie!

Dank zij dit alles ging het een aantal jaren best goed. Het leek erop dat mijn conditie niet slechter werd en zich zelfs wat verbeterde. We waren zeer optimistisch en er eigenlijk van overtuigt dat een harttransplantatie bij mij niet nodig zou zijn! Wel had ik regelmatig last van ritmestoringen, boezemfibrillaties, soms een paar minuten, soms een paar uur. Als ik rustig ging zitten of liggen ging het meestal vanzelf weer over en ook daar leerde ik mee leven. Om mij beter te kunnen ontspannen ging ik mij bezig houden met Chi Neng Qigong, Chinese  beweging- en meditatie oefeningen. Vaak lukte het mij via deze oefeningen de ritmestoringen onder bedwang te krijgen.

Echter op een bepaald moment leek niets meer te helpen....

In de loop van 2007 verhevigde de ritmestoringen zich en merkte ik dat mijn conditie ook steeds minder werd. Ik hield weer meer vocht vast en langzaam maar zeker kon ik steeds minder. In november 2007 gingen mijn ritmestoornissen niet meer over en liep ik met een constante / chronische boezemfibrillatie. Dank zij de medicijnen werd mijn hartslag wel op een acceptabel niveau gehouden, maar ik voelde me er niet lekker bij. We werden er ook angstig van, stel dat de boezemfibrillaties zich verplaatsen naar de kamers, dat zou het einde van mijn leven kunnen betekenen.....

Gelukkig werd er in januari 2008 een ICD – pacemaker geïmplanteerd, zodat ik niet langer in die gevarenzone verkeerde. De ritmestoornissen konden we echter nog steeds niet onder controle krijgen. Mijn conditie ging steeds verder achteruit. De fysiotherapie was op een bepaald moment niet meer te doen en ook het wandelen met mijn honden werd voor mij steeds moeizamer. Trappen lopen werd een probleem en ik kreeg steeds meer moeite met eten en slapen. Na vele pogingen middels cardioversies en het inzetten van Amiodaron lukte het om in december 2008 de boezemfibrillaties te laten stoppen. Mijn hart had eindelijk weer een regelmatig ritme. Ik voelde me een paar weken weer wat beter en we gingen er van uit dat ik vanaf die tijd wel weer op zou knappen.

Dit was helaas niet van lange duur, mijn nieren en lever begonnen steeds slechter te functioneren en mijn conditie holde achteruit. Het eten leek zich vaak op te hopen in mijn slokdarm met het gevolg dat ik geen hap meer door mijn keel kreeg. Slapen werd langzaam een drama, uren lag ik wakker. Voor het eerst in mijn leven ben ik slaappillen gaan gebruiken.

In februari 2009 viel de beslissing, ik ging de screening in om te kijken of ik voor een harttransplantatie in aanmerking zou komen. Hierbij wordt je helemaal binnenste buiten gekeerd. Werkelijk alles in je lichaam wordt onderzocht om te kijken er geen andere kwalen gevonden worden die een transplantatie in de weg zouden kunnen staan.  

Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg een infuus met Dopamine. Daar knapte ik echt heel erg van op. Dopamine heeft naast een goede ondersteuning van de hartfunctie ook een bijzonder oppeppende werking! Mede dankzij dit middel en het feit dat ik weer voldoende rust had, voelde ik me bijzonder goed. Ik kreeg mijn oude optimisme weer terug en was heel blij te horen dat mijn lichaam verder kerngezond was en ik zoals ik al eerder aangaf, zelfs mijn tanden en kiezen kon behouden! Gedurende mijn gehele ziekenhuisopname werd mijn eetlust afgewisseld met geen hap door mijn keel krijgen naar vreselijk veel bij-eten. Het gebeurde regelmatig dat ik na de warme maaltijd van vijf uur .... om acht uur naar beneden ging met mijn man of kinderen (in de rolstoel) om daar uitgebreid patat te eten! Heerlijk en... prima te eten zonder zout!

Na de screening werd het tijd dat ik weer naar huis zou gaan, ik was inmiddels 5 weken in het ziekenhuis. Naar huis met Dopamine was geen optie, dus die werd langzaam afgebouwd. De plaspillen werden steeds verder opgehoogd omdat ik steeds meer vocht vast hield. Als ik mijn dagboek terug lees van die tijd zie ik dat ik al vrij snel weer moeite kreeg met eten en dat het slapen ook niet zo goed meer ging. Ik wilde echter heel graag naar huis en 31 maart was het zover.....

We hebben het een week aangekeken en 7 april werd ik weer opgenomen, ik was helemaal nergens meer. Ik werd ingesteld op Dobutamine, een variant van Dopamine waarmee ik wel naar huis zou kunnen. 21 april mocht ik weer naar huis met dit keer een draagbare infuuspomp met Dobutamine. Thuiszorg kwam 2 x per week langs om het infuus te verzorgen en wij hadden ons er bij neer gelegd dat deze situatie zo zou blijven tot ik een oproep voor een transplantatie zou krijgen.  

Helaas, mijn conditie verslechterde wederom.

Zaterdag 23 mei hakten we de knoop door en hebben we ons weer gemeld bij het UMC. Ik kon echt helemaal niets meer, een boek lezen was mij teveel, de krant kon ik niet meer volgen en tv kijken boeide al helemaal niet meer. In de week die hierop volgde ging voor mij langzaam het licht uit...... ik kon ook niet meer denken. Voor Hans, mijn kinderen en ouders was dit een hele zware tijd, ik kan me er niet meer zoveel van herinneren.

De cardioloog vertelde Hans dat de prognose was dat ik niet lang meer te leven had en het enige redmiddel nu nog een steunhart was. 

30 mei 2009 is bij mij het steunhart, de LVAD geïmplanteerd. Na 16 dagen IC begon ik langzaam weer bij de mensen te komen.

Nu ben ik bijna twee jaar verder en ik heb mijn energie terug van zo’n 4 jaar voor de implantatie. Aan heel veel dingen kan ik merken dat mijn doorbloeding weer grotendeels hersteld is. Ik kan weer hele dagen op stap, uren achter de computer zitten en wat heel belangrijk is, ik eet en slaap weer goed. Inmiddels ben ik zover dat ik moet opletten dat ik niet te veel eet! Ten opzichte van daarvoor een luxe!

Mijn haar is weer gaan groeien! Jarenlang is het met bossen uitgevallen en werd het steeds dunner. Mijn nagels zijn weer sterk en goed doorbloed. Als dit aan de buitenkant al zo goed zichtbaar is, kan je er van uitgaan dat deze verbeteringen zich ín je lichaam ook voltrekken.

De laatste jaren vóór de LVAD fietste ik alleen nog maar bij de fysiotherapie, maar sinds vorig jaar fiets ik weer ‘in het wild’! In de zomer proberen we elke dag te fietsen en maken soms tochten van 1,5 uur. Ik merk dat dit me steeds makkelijker afgaat.

De afgelopen jaren durf ik het ook weer aan om allerlei projecten te beginnen. Helaas zijn onze honden inmiddels allebei overleden, de laatste Lars hebben we 1 april 2011 moeten laten inslapen. Mijn nieuwe project is dus een pup en een kitten om ze zo samen op te laten groeien. Ook dit zal veel energie vragen, maar ik kan eigenlijk niet wachten tot het zover is.

Bij Harten Twee ben ik mij gaan inzetten om te helpen met de organisatie. Met name richt ik mij dan op de andere mensen met een LVAD, om met elkaar in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Dit doe ik door mee te helpen bij de organisatie van de themadagen ‘Op de Wachtlijst’ en een Forum te onderhouden waar een ieder met zijn of haar verhalen terecht kan.

Als ik bedenk dat ik twee jaar geleden na 15 minuten mij niet meer kon concentreren om tv te kijken, is er wel heel veel veranderd! Ik voel me er heel erg goed bij en wat ik een heel groot voordeel vind is dat ik bijna geen hart-medicijnen meer nodig heb. Alleen de bloedverdunnende middelen zullen niet gestopt kunnen worden, want het grootste gevaar voor een LVAD is het ontstaan van stolsels die de werking van de pomp kunnen blokkeren en verder in het lichaam grote schade kunnen aanrichten.

Voorlopig heb ik besloten om zo lang mogelijk met dit steunhart door te leven en dus even niet actief op de transplantatielijst te staan.

Elk jaar dat ik hiermee doorleef is een gewonnen jaar!

De prognose is dat een LVAD 5 tot 10 jaar mee kan. Zolang er bij mij geen complicaties zijn en er dus geen acute noodzaak is om het transplantatie circuit in te gaan, blijf ik hiermee lopen. Buiten het feit dat ik nu geen zware medicijnen hoef te slikken tegen de afstoting van een donorhart, wacht ik ook af wat de techniek gaat doen. Wie weet wordt er in de toekomst wel een kunsthart ontwikkeld..... of komt er een geavanceerde versie van de LVAD op de markt waarbij de ‘bagage’ die erbij hoort (de batterijen en de controller) ingebouwd kan worden. Zoals ik er nu tegenover sta zou ik daar dan voor kiezen.

Ik realiseer me wel dat een donorhart mij meer mogelijkheden in het dagelijkse leven zou geven en een betere kwaliteit van leven. Neem alleen al het douchen en zwemmen dat dan weer kan. Door het gewicht van de pomp in de buikholte is hartlopen en springen en andere ‘schokkende’ bewegingen niet aan te raden. Mijn grote liefhebberij, paardrijden, is dus niet meer mogelijk. Skiën en dit soort sporten die ik altijd met veel plezier gedaan heb, zitten er voorlopig niet in en misschien wel helemaal niet meer.

Maar toch...... kies ik voor dit leven, mijn conditie vind ik heel acceptabel en ik voel me heel gelukkig met wat ik kan en doe. Ik heb altijd gezegd dat ik 109 zou worden.... of dit helemaal gaat lukken weet ik niet, maar ik ga er wel mijn best voor doen!