Als je kiest voor niet transplanteren

Begin 2006 kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat mijn hart nog maar voor 20% werkt. Ik moest gaan nadenken over een transplantatie. Het was alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg.  

Ik heb een aangeboren, complexe hartafwijking en hersteloperaties zijn niet meer mogelijk. Een transplantatie, daar had ik nooit aan gedacht. Het idee om mijn hart, hoe slecht ook, in te ruilen voor het hart van een ander. Ik wilde er niet aan denken. Toch moest ik serieus de keuze overwegen en informatie zoeken over wat een transplantatie inhoudt.

Als je kiest voor niet transplanteren  

Begin 2006 kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat mijn hart nog maar voor 20% werkt. Ik moest gaan nadenken over een transplantatie. Het was alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg.  

Ik heb een aangeboren, complexe hartafwijking en hersteloperaties zijn niet meer mogelijk.  

Een transplantatie, daar had ik nooit aan gedacht. Het idee om mijn hart, hoe slecht ook, in te ruilen voor het hart van een ander. Ik wilde er niet aan denken. Toch moest ik serieus de keuze overwegen en informatie zoeken over wat een transplantatie inhoudt.  

Via internet kwam ik op de site van Harten Twee. Op de site las ik wat er allemaal bij komt kijken en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Ook ben ik hierdoor met iemand in contact gekomen waarmee ik heb gemaild en gesproken. Ik vond en vind het doodeng. Ook de familie, vrienden en bekenden gaven hun mening; goed bedoelde adviezen en hun angsten. En elke keer dat ene zinnetje: ”wat je ook doet, het is jouw beslissing.”

Ik heb hele depressieve buien gehad, woede aanvallen, omdat ik niet kon vluchten voor dit alles. Maar langzaam vormde er toch een besluit in mijn hoofd; ik zou mij niet laten transplanteren. Vooral de vragen in mijn hoofd, van wie het hart geweest zou zijn, gaf de doorslag voor de beslissing. Verder ben ik zo moe van al die ziekenhuisonderzoeken en ook ben ik erg bang in een ziekenhuis. Ook het steeds weer opnieuw moeten vechten, dat heeft een hoop energie van me gevergd. Ik heb me er bij neergelegd, beter word ik nooit meer. Ik heb ook angst om met een nieuw hart kans te lopen op infectieziekten en misschien wel kanker. Ik wilde niet de ene ziekte inruilen voor een andere. 

Maandag 3 april heb ik mijn keuze bij de arts bekend gemaakt. Die was, tot mijn verbazing, blij met mijn keuze. Hij zei dat het ziekenhuis deze optie moest aanbieden, maar dat hij er zelf al een hard hoofd in had.

De keerzijde is dat ik nu een levensverwachting heb van 2 á 3 jaar. Als er complicaties optreden, is dat alleen te behandelen met medicatie. Opereren zit er echt niet meer in. Toch heeft deze keuze gezorgd dat er een hele zware last van mijn schouders is gevallen. Alles wat ik nu nog meemaak is meegenomen en als ik maar 38 wordt dan heb ik best een leuk leven gehad.