Ervaringen

Ook onder een inktzwarte hemel blijft het leven van jou

Nee, het waren geen sprookjes van 1001 nacht, die Joseph Oubelkas vertelde op de meerjaarsgetransplanteerdendag op 18 juni 2016. Het was een rauw en onwerkelijk verhaal, een onvervalste nachtmerrie, die voor hem werkelijkheid werd toen hij op op 24 december 2004 volkomen onverwacht struikelde over een onzichtbare drempel en zijn leven veranderde in een absolute hel.


Lees meer

Verteldrang

Bij de wijnen van een bekende discounter kwam ik hem tegen. We hadden nauw samengewerkt in een cultureel project, enkele jaren daarvoor. Daarna zagen we elkaar zelden. Het was twee maanden nadat ik thuis gekomen was, een beetje slap nog, maar toch sterker dan sinds lang. Bijna vier maanden na de harttransplantatie. De wereld werd nog voorzichtig en schoorvoetend betreden en mensen buiten mijn directe kring ontmoette ik nauwelijks.


Lees meer

Dagboek bijhouden

In november 2004 onderging Ad van Gool een harttransplantatie. Met succes! 

Hij heeft een professionele site hierover. Op deze site staat een dagboek waarin stapsgewijs verslag wordt gedaan van de periode voor, tijdens en na de transplantatie. Toen hij zelf in het ziekenhuis lag, nam zijn dochter de schrijverstaak over.


Lees meer

Als je kiest voor niet transplanteren

Begin 2006 kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat mijn hart nog maar voor 20% werkt. Ik moest gaan nadenken over een transplantatie. Het was alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg.  

Ik heb een aangeboren, complexe hartafwijking en hersteloperaties zijn niet meer mogelijk. Een transplantatie, daar had ik nooit aan gedacht. Het idee om mijn hart, hoe slecht ook, in te ruilen voor het hart van een ander. Ik wilde er niet aan denken. Toch moest ik serieus de keuze overwegen en informatie zoeken over wat een transplantatie inhoudt.


Lees meer

Workshop Raku-stoken bij Nella Luiten

Zaterdag 17 mei heb ik een workshop raku stoken bij Nella gevolgd.  Haar man, Anton, heeft 5 jaar geleden een harttransplantatie ondergaan.

Zij is vrijwilliger bij Harten Twee. Zelf heb ik bijna zes jaar geleden ook een ander hart gekregen en  ben ook vrijwilliger bij HartenTwee . Ook Petra Buijng, haar man is ook hart getransplanteerd , deed mee.  Het voelde als een harten- Twee gebeuren en daarom schrijven wij dit stukje.


Lees meer

Dankbrief

Lieve Donor,

Gisteren heb ik een rondje gefietst, huilend van blijdschap.


Lees meer

Ad Buijing, deelnemer Tandemtocht

Vijf jaar geleden kreeg Ad Buijing (59 jaar) een donorhart. Sindsdien gaat het een stuk beter met hem, maar daarvoor maakte hij een heftige periode door en was het kantje boord. "Vaak schrok ik ’s nachts zwetend wakker", vertelt hij. "Maar zonder dat ik het wist of wilde toegeven (naar later bleek) dat hartstilstanden de oorzaak waren". Als hartpatiënt neemt hij deel aan de Tandemtocht voor onderzoek naar hartfalen. Via JustGiving startte hij zijn eigen actiepagina en sindsdien staat de teller al op € 665,-.


Lees meer

Sporten na een longtransplantie

M’n leven heb ik te danken aan m’n onbekende donor en ben hem/haar daarvoor oneindig dankbaar

In 1992 bleek ik een progressieve terminale longziekte te hebben.


Lees meer

Zwangerschap

Zwangerschap & cardiomyopathie

Op mijn dertiende werd ondekt dat ik cardiomyopathie had.

Vanaf dat moment kreeg ik te maken met een aantal leefregels, waaronder dat een eventuele kinderwens in overleg zou gaan met een cardioloog.


Lees meer